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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
Die Geschichte des Vereins
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. DMG wurde am 18.04.1986 in Göppingen gegründet. Gründungsmitglieder waren Marianne und Günther Wöhrle, Ingeborg und Hermann Carle und Waltraud und Bernd Maier sowie Walter und Prof. Dr. Friedrich Schumm. Vier dieser Gründungsmitglieder sind selbst Myasthenie-Betroffene.
Der Eintrag in das Vereinsregister fand in Ettlingen statt, ebenso die anfänglichen Jahre der Aufbauarbeit. Vorsitzender der Gesellschaft wurde für die ersten sieben Jahre Günther Wöhrle aus Ettlingen, Vorsitzender des Ärztlichen Beirates Prof. Dr. F. Schumm aus Göppingen bis zum heutigen Tag.
Im Dezember 1986 kam es in Karlsruhe-Rüppurr zu einem ersten regionalen Treffen von etwa 25 MG-Patienten. Im April 1987, d. h. ein Jahr nach Gründung des Vereins, erschien das erste Heft der inzwischen sehr bekannten und renommierten Mitglieder-Zeitschrift DMG-AKTUELL. Kurz danach, im Juni 1987, erfolgte die erste Mitglieder-Versammlung der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, ebenfalls in Karlsruhe. Noch vor der Gründung der Mitgliederzeitschrift durch Günther Wöhrle erarbeitete dieser 1986 die ersten Infoschriften, Merkblätter, Notfallausweise und Poster zur Information der MG-Patienten.
Der Erfolg der Aufklärungs- und Pressearbeit war überwältigend: die Mitgliederzahl stieg nach einem Jahr auf knapp 300, nach zwei Jahren auf über 600 Mitglieder.
Momentan (Herbst 2004) betreut die DMG 3.000 Mitglieder. Aus der Anfangszeit sind besonders Teresa Lindner, langjährige zweite Vorsitzende, die sich besonders für das Sammeln von Spendengeldern eingesetzt hat, sowie Herr und Frau Carle, der ehemalige Schatzmeister und seine unermüdliche Frau, hervorzuheben. Ebenso alle am Aufbau und Leben der DMG engagierten Menschen, und das sind vor allem die ehrenamtlich tätigen Mitgliedern in den Regionalgruppen. Die vielen dabei anfallenden Arbeitsstunden werden nicht gezählt und ersetzt.
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft hat ihre Geschäftsstelle in Bremen und betreut derzeit ca. 3.500 Mitglieder, die in 38 Regionalgruppen in Deutschland organisiert sind.
Mit zu unseren wichtigsten Aufgaben gehört die Aufklärung der Öffentlichkeit über dieses sehr seltene Krankheitsbild der Myasthenia gravis. Damit wollen wir die Öffentlichkeit für diese Krankheit sensibilisieren.
Hier versuchen wir, den oft als Simulanten hingestellten Myastheniker zu schützen und ihn aus seiner Isolation herauszuholen.
Unser Ziel ist der Aufbau und die Pflege zwischenmenschlicher Beziehungen. Wir wollen dabei behilflich sein, Betroffenen und Mitgliedern eine fachlich orientierte Beratung und qualifizierte ärztliche und medikamentöse Versorgung in Zusammenarbeit mit unserem Ärztlichen Beirat aus fachlich hochqualifizierten Wissenschaftlern und Ärzten sowie der Industrie zuzusichern.
Eine weitere Aufgabe sehen wir in der Versorgung der Kliniken mit Infomaterial, denn oftmals sind das Pflegepersonal und auch die Ärzte mit dem Krankheitsbild der Myasthenia gravis nicht sehr vertraut.
Wir stellen unseren Mitgliedern Informationsbroschüren zur Verfügung, damit sie mehr über ihre Erkrankung erfahren können.
Die DMG ist auf mehreren Ebenen organisiert:
Der Vorstand der Gesellschaft ist auf der gesamten Bundesebene aktiv tätig. Es finden Zusammenkünfte von Mitgliedern, Bekannten und Freunden der Gesellschaft in derzeit 40 Regionalgruppen statt, die von Regionalleiter/Innen geplant und durchgeführt werden. Über die Geschäftsstelle werden Verbindungen zu anderen Organisationen und Verbänden geknüpft und gepflegt.
Auf Bundes- und Landesebene ist die DMG in verschiedenen Selbsthilfe-Organisationen Mitglied und arbeitet mit diesen zusammen.
Die DMG ist Mitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH), dem Partätischen Wohlfahrts-Verband und in verschiedenen Landesgruppen LAGs.
Die Hauptarbeit wird jedoch in den Regionalgruppen geleistet. Dort können die Regionalleiter/Innen direkt und “vor Ort” Hilfe in Individualberatungen und Gesprächskreisen anbieten, Kontakte zwischen Patienten und Ärzten herstellen, sowie die Bevölkerung über Veröffentlichungen in der Presse für die Belange der MG-Patienten sensibilisieren.